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  • Le malattie rare MANAGEMENT E APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE NELL’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE - 21 settembre 2022

    Le malattie rare MANAGEMENT E APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE NELL’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE - 21 settembre 2022RAZIONALE

    L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia rara (RFG050) caratterizzata da debolezza muscolare e ipotonia da degenerazione e perdita dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale e dei nuclei del tronco encefalico. La ricerca sull’atrofia muscolare spinale (SMA) ha portato all’approvazione di trattamenti farmacologici che, non solo stanno modificando profondamente la storia naturale di questa patologia, ma stanno portando ad un cambiamento degli stessi standard di cura, in base ai nuovi fenotipi.



    OBIETTIVO GENERALE DELL’EVENTO

    Il corso si propone di descrivere i modelli organizzativi regionali per l’accesso e la presa in carico dei pazienti anche alla luce della Legge n. 175/2021 e dei percorsi regionali implementati, trattando i seguenti punti in particolare:
    - Aggiornamento e reale implementazione del PDTA nella SMA
    - Accesso all’assistenza farmaceutica e criticità connesse alle tre differenti opzioni terapeutiche
    - Collaborazione tra Clinici e farmacisti ospedalieri intra e inter-regionali




    OBIETTIVO FORMATIVO (tecnico-professionale)

    (18) CONTENUTI TECNICO-PROFESSIONALI (CONOSCENZE E COMPETENZE) SPECIFICI DI CIASCUNA PROFESSIONE, DI CIASCUNA SPECIALIZZAZIONE E DI CIASCUNA ATTIVITÀ ULTRASPECIALISTICA, IVI INCLUSE LE MALATTIE RARE E LA MEDICINA DI GENERE


    RESPONSABILE SCIENTIFICO

    Roberto LANGELLA

    Dirigente Farmacista
    ATS della Città Metropolitana di Milano


    RESPONSABILE SCIENTIFICO / MODERATORE / RELATORE

    Angela PASQUARIELLO
    Responsabile S.S. Farmacia
    IRCCS Istituto Neurologico C. Besta Milano


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